Pewnie zastanawiacie się skąd taki tytuł. Moje tzw. zderzenie z życiem nastąpiło 9 lat temu.
Możecie przeczytać o tym wszystkim na worldmaster.pl w cyklu pt. Kobieta z bliznami.
Przez ostatnie trzy lata miałam styczność, a raczej zaszczyt spotkać na swojej drodze wyjątkowe osoby. Zdrowe, chore, pełne pasji, niosące chęć pomocy mnie lub moim podopiecznym, ale także ja niosąca tą pomoc innym i dająca iskierkę nadziei na jutro. Na lepsze jutro. Czasami jesteśmy tak słabi, że potrzebujemy wędki. Dzisiaj uważam, że aby się podnieść, wystarczy haczyk, nie wędka a haczyk. Po co? Żeby złapać „pierwszy” oddech, wiatr we włosach, spojrzeć na siebie inaczej, uwierzyć we własne siły.
Przeprowadziłam mnóstwo rozmów z różnymi osobami jak postrzegają „inność”, czy mieli kiedyś do czynienia z osobą, której wizerunek zewnętrzny jest trochę „inny”. Jak reagowali, co czuli, czy na chwilę zatrzymali swoją myśl.
Po tych wszystkich rozmowach, powstał wniosek, że boimy się rozmawiać o „inności”. Boimy się zadać pytanie, co się stało, ale za to potrafimy patrzeć, oceniać i na tej podstawie wyciągać wnioski. Czasami fałszywe wnioski, raniąc tą drugą osobę.
…
Będę starała się unikać słowa „niepełnosprawny”, strasznie go nie lubię. Uważam, że słowo „niepełnosprawny” powinno zamienić się, jeszcze nie wiem na jakie.
Przez ten okres czasu, wielokrotnie słyszałam, że nie wiemy czy/jak zadać pytanie danej osobie, czy wypada a i dana osoba nie wie jak odpowiedzieć. Pytano się mnie, jak ja sobie poradziłam, jak reagowałam, jak prowadziłam te rozmowy. Co z intymnością, co z sexem , co z pokazywaniem ciała. Ja tej komunikacji nauczyłam się, ciężką swoją pracą. Od wybuchów agresywności po nauczenie się rozmawiania z drugim człowiekiem. Nauczyłam na nowo szanować swoje ciało, kochać je, dotykać a następnie pozwolić, żeby ktoś je dotykał.
…
Po każdym traumatycznym zdarzeniu, po wypadku, nagłej chorobie, wiem że organizm musi odreagować, wykrzyczeć to z siebie, ten cały ból. Zrozumiałam to trochę za późno, a raczej mi nie pozwolono, bo ciągle słyszałam „przecież żyjesz”, „nie jest tak źle”, „masz dzieci”, „ogarnij się” to nie działało, jeszcze bardziej załamywałam i zamykałam się w swoim „świecie”. Dlatego chcę Wam przekazać, jak ważne są słowa, gesty które przekazujemy osobie, której życie nagle się zmieniło. I ono już nie wróci. Tutaj potrzeba czasu, czasami paru lat. Tutaj potrzeba pracy, wsparcia od partnera, rodziny, przyjaciół czy osób które nagle pojawią się w życiu.
Zanim zacznę przekazywać Wam słowa, które przelałam na „papier” jeszcze coś na temat postów Kobieta z bliznami.
Książkę pisałam z Jarosław Waśkiewicz, która przeplatana była wywiadem, żeby nie była tak ciężka, smutna a żebyście mogli mnie poznać trochę bliżej.
Dziękuję Jarku za poświęcony czas, za wysłuchanie, za wskazówki, za lepsze i gorsze dni bo każdy z nas jest tylko człowiekiem, aż człowiekiem. Myślę, że obydwoje wyciągnęliśmy z tego lekcję życia.
Rozmowa, wywiad przeprowadzony w 2017 roku.
Zacznijmy jak u Hitchcocka. Zderzasz się z opiniami, że “budujesz swój wizerunek na swoim cierpieniu”? Takie zarzuty spotkały cię w tym roku?
Czy buduję wizerunek na swoim cierpieniu? I tak i nie! Choć inni mają inne zdanie. Tak bezpośrednio w twarz to usłyszałam raz i bardzo to odchorowałam. Zresztą w ten sam dzień spędziłam z Tobą chyba ze dwie godziny na rozmowie telefonicznej. Ja mówiłam i mówiłam, a Ty mnie uspokoiłeś. Sam wiesz, jako bardzo mnie to zabolało. Tym bardziej, że usłyszałam to od osób które znałam i wspierałam w ich działaniach. To takie smutne, ale ludzkie. Typowa kobieca zazdrość, że tobie coś się udało a one stoją w miejscu.
…
To prawda, że przez chorobę buduje swój wizerunek, ale jak ktoś nie chce nie musi mnie oglądać, słuchać, przychodzić na wykłady czy na wystawę. Jestem pierwszą kobietą w Polsce, która się odważyła pokazywać i opisywać jak wygląda życie po oparzeniu ciała.
To nie jest życie komfortowe, bo jestem ciągle oceniania przez pryzmat tego co robię i co chcę osiągnąć, ale także oceniania co z tego mam na co dzień.
…
Od osób publicznych od początku mam wsparcie. Paulina Młynarska, która w 2016 roku nakręciła krótki reportaż „piękna i niezależna” o mojej osobie i o tym co robię. Robert Biedroń, który pierwszy otworzył drzwi swojego miasta (gdy inni je zamykali przede mną) na rozpoczęcie akcji społecznej „Kobieta z bliznami”, Karolina Sozańska z Care Medical Gdynia gdzie zaoferowała pomoc medyczną, na którą mnie już nie było stać. Firma WellU z Gdyni, tutaj dostaję tyle wsparcia, prowadzą za rękę w biznesie i pomagają na każdym kroku. Klub Marka jest kobietą, gdzie kobiety poruszają się w biznesie, mają swoje firmy a mimo to mnie i fundację wspierają, tak bezinteresownie i mnie wszystkiego uczą.
…
Najwspanialsze jest to, że jak jest mi źle to mogę do nich zadzwonić i porozmawiać, ale same na co dzień pamiętają o mnie po godzinach pracy, pomagają tak jak tylko mogą. Więcej nic nie powiem, bo to jest osobny materiał na drugą książkę, o osobach, o firmach które pojawiły się w 2016 roku i mi towarzyszą.
Teraz, kiedy jesteś ‘na świeczniku’, poddawana ocenie, przez jednych uważana za inspiracje, innych zaś za tą, która się ‘lansuje’, jak sobie z tym wszystkim radzisz?
Życie na „świeczniku” nie jest łatwe, tak jak podjęcie decyzji nie było proste o ujawnieniu się. Chociaż z drugiej strony, gdy nikt jeszcze nie wiedział o moim istnieniu, to też byłam oceniania w swojej lokalnej społeczności.
Z tym ocenianiem, hejtem jest tak, że to piszą ludzie, którzy w życiu nic nie osiągnęli, coś im się nie udało. Łatwo usiąść przed komputerem i napisać kilka przykrych słów. Jestem ciekawa jak oni poczuliby się, gdyby na ich temat ktoś coś napisał, opluwał publicznie lub chociaż prywatnie.
Przecież każdy może założyć swojego bloga, fanpage i opisywać.
…
Ja nie zrobiłam tego po to, żeby być sławną, zrobiłam to po żeby pokazać, że jest pewna grupa społeczna z takim problem i jak nam na co dzień ciężko żyć.
Ci hejtujący na co dzień, nie widzą jak pomagam innym podopiecznym, jak szukam lekarzy, szpitali, rehabilitantów, jak pocieszam ich na co dzień. Nie widzą, jak czasami płaczę, jak walczę z depresją.
No właśnie, teraz sobie uświadomiłam, że piszę prawie o wszystkim, ale o złych momentach, gdzie naprawdę wyję w poduszkę, tego nie piszę publicznie. Chociaż jak sobie przypominam, raz coś kiedyś napisałam na fb i ktoś mi napisał, że to nie jest miejsce do tego. A ja tak nie uważam. To jest mój fanpage i mogę na nim pisać co chcę, a jak się komuś nie podoba, to niech nie czyta.
Najbardziej boli, gdy pisze przykre słowa osoba, której próbowałaś pomóc. Prowokuje Ciebie, żebym musiała odpisać emocjonalnie.
Ostatnio przytrafiło mi się to, gdy wróciłam z Anglii z urlopu z synem. Wracałam szczęśliwa, że miałam chwilę dla siebie, dla rodziny, że odpoczęłam, że będę miała więcej siły i werwy do pracy a tu takie coś. Tak przykro mi się zrobiło, prawie płakałam w samochodzie. Napisała do mnie osoba, która przeszła to samo co ja i nie mogłam tego zrozumieć, dlaczego tą całą gorycz na mnie wylała. Pomyślałam, że może miała zły dzień, może coś z leczeniem nie tak.
…
Przecież mogła do mnie zadzwonić, napisać i porozmawiać, a tu takie coś:
„Jolu znam Cię i szanuje
Ale nie podoba mi się twoje zachowanie
Gdzie byłaś przed 2009 rokiem?
Gdzie miliony w Polsce było poparzonych
Teraz walczysz o nich bo Ciebie to dotknęło
Gdyby nie dalej byś miała nas w dupie jak wszyscy inni
Nie podoba mi się to
I pisze to jako osoba walcząca 37 lat z bliznami nie 8 jak ty
Za moich czasów nie było integry laserów
Ale nikt nie robił. Z siebie tego co Ty robisz
Przepraszam Ciebie jeśli Ciebie uraziłam, ale dla mnie nie jesteś wytyczną by walczyć o ludzi poparzonych
Pełno sponsorów takich. (padła nazwa firmy, wiec nie podaje)
Dla mie z bliznami starymi po 4 kremach nie ma różnicy
A kosztują masę kasy
To już … czy … ma lepsze właściwości Zaprzedałaś się Jolu własnemu cierpieniu
Gwiazdowaniu a dla takich ludzi jak ja którzy żyją z tym 40 lat czasu zabrakło”
…
Odpowiem w ten sposób. Przed 2009 rokiem nie wiedziałam nic o oparzeniach, ani że jest taki problem społeczny. Skąd mogłam wiedzieć, nie znałam nikogo po oparzeniu.
Ujawniłam się po to, żeby inni teraz mieli lepiej i żeby mogli znaleźć odpowiednią pomoc.
Każdemu podopiecznemu pomagam na tyle ile mogę.
Nie zaprzedałam się, a z firmami z którymi współpracuję, bardzo dużo pomagają mojej Fundacji i moim podopiecznym. Gdybym miała zaprzedać się, to bym brała zawsze tylko dla siebie, a zawsze jeszcze walczę o podopiecznych, o fundację.
Przecież ta pani, każdy inny człowiek może się ujawnić i pisać o sobie, założyć fundację i pomagać innym. Tylko nie każdego stać na to. Nie chcę oceniać tej pani, ale niech wie, że kierowanie fundacją, zajmowanie się podopiecznymi, szukaniem funduszy to nie jest łatwa praca. To jest praca na cały etat a nawet całą dobę, bo nigdy nie wiem kiedy telefon zadzwoni z prośbą o pomoc. (popłakałam się, to jest takie smutne).
Czy się „lansuje”, „gwiazdorze” jak wspomniała powyżej pani?
A co komu do tego, to moje życie.
Jeżeli firmy, osoby zapraszają mnie na różne swoje przedsięwzięcia to biorę w nich udział. To na tych spotkaniach mogę przedstawić swoje działania Fundacji, to tam zdobywam sponsorów i wsparcie dla swoich podopiecznych.
Często też na tych spotkaniach słyszę, że jestem zbyt skromna i z tą skromnością walczę, ale idzie mi coraz lepiej. To na takich spotkaniach dowiaduje się, że daję iskierkę na lepsze życie, że jednak można się podnieść z najgorszego „piekła” i się nie poddawać.
Jako Prezes Fundacji Poparzeni, wspierasz swoich podopiecznych, poparzonych. Jak oni mają być silni, jak dziś, Ty, kiedy są na początku swej drogi, cały świat się wali. Muszą zbudować się od nowa?
Przede wszystkim wspierać, a nie wyręczać. Pomoc jaką oferuję to na początku jest rozmowa. Bardzo długa rozmowa przeplatana płaczem, bo przeważnie pacjent wcześniej nie miał komu się wypłakać a najbliższych przeważnie nie chce się obarczać. To są takie emocje jak słuchasz, że ja w tym momencie muszę by twarda i udźwignąć ten ciężar. Czasami płaczemy razem, bo wiem co ta druga osoba czuje.
Przecież ja kilka lat temu byłam w tym samym miejscu. Jedyne co nas różni, to że ja wtedy nie miałam nikogo, żadnej instytucji, a oni mają mnie i to jest wspaniałe, że nie muszą tego przechodzić sami. Po drugie, rodzina zawsze mówi „weź się pozbieraj, przecież przeżyłaś”, a to nie o to chodzi. Później szukam psychologa, lekarzy do dalszego leczenia, rehabilitantów, pomocy prawnej. Staram się pacjenta otoczyć taka opieką, żeby mi zaufał i na początku tej trudnej drogi prowadzę podopiecznych za rękę.
Inaczej się nie da.
Ludzie po takich wypadkach zamykają się w domu, a ja chcę ich wyciągnąć na zewnątrz i pokazać, że na nowo można pokochać życie, pokochać swoje nowe ciało. Staram się raz w miesiącu do każdego podopiecznego zadzwonić, żeby czuli że jestem. I jak słyszę radość po drugiej stronie, małe sukcesy w leczeniu, w rehabilitacji to razem z nimi się cieszę. Nigdy ich nie okłamuję i opowiadam, jak u mnie na danym etapie leczenia to wyglądało. Uczę ich cierpliwości, bo leczenie i rehabilitacja może trwać latami. Ja leczę się już 8 rok i ile jeszcze jest do poprawienia.
Jak sobie radzę? Słucham głośnej muzyki, biegam a czasami tak zwyczajnie sobie popłaczę. Korzystam czasami z terapii psychologicznej u mojej psycholożki, która pomogła mi przepracować całą traumę i wtedy u niej mogę te wszystkie swoje emocje wyrzucić.
No właśnie – jak to jest „zbudować siebie na nowo”. Musiałaś raz jeszcze, zawalczyć o swoje życie, po poparzeniu. Miałaś dwa wyjścia – albo nadal płakać w poduszkę, albo….. no właśnie? Albo co?!
Strefa komfortu skończyła się w momencie kiedy się ujawniłam i zaczęłam opisywać wszystko na facebooku. Do tej decyzji długo dojrzewałam, to była rozmowa z psycholożką czy to udźwignę, rozmowa z mężem że wszyscy będą mnie oglądać, oceniać i czy sobie z tym poradzi, ale jak będę potrzebować wsparcia to będzie obok.
W tamtym czasie dużo oglądałam telewizji i pewnego razu obejrzałam program o oparzonej modelce z Wielkiej Brytanii, jak ona postanowiła się ujawnić i pokazywać swoją walkę z chorobą oparzeniową. Zaczęłam szukać w Polsce jakiejś fundacji, organizacji, wsparcia, ale nic nie znalazłam. Wtedy pierwszy raz pomyślałam, że ja przecież też tak mogę. Jak odpowiednio się do tego przygotuję psychicznie, to dam radę. Wtedy pomyślałam o założeniu fundacji i odpowiednim wsparciu dla przyszłych podopiecznych.. No i stało. Zaczęłam opowiadać swoją historię od pierwszej sekundy wypadku.
Chcesz powiedzieć, że przed tobą wszystkie osoby poparzone, w podobnych sytuacjach, nie miały profesjonalnego wsparcia ze strony odpowiednich instytucji lekarskich, medycznych, rządowych w Polsce?! Dopiero twoja Fundacja stara się ten stan rzeczy zmienić?!
Póki jesteś w klinice na oddziale oparzeń masz opiekę lekarską, rehabilitacyjną, psychologicznej prawie nie ma. Jak jest się na oddziale, jest się otoczonym specjalnym kokonem ochronnym. Wszyscy o ciebie dbają na możliwy sposób. Nie przejmujesz się niczym, a nawet nie masz siły na myślenie, bo jesteś otumiony morfiną. Po opuszczeniu kliniki, oddziału zostajesz nagle sam ze wszystkim. Na własną rękę rodzina szuka rehabilitacji, jakiegoś wsparcia z zewnątrz. Ja na tyle miałam szczęścia, że trafiłam na oddział do Kliniki w Gdańsku, na wspaniałą Panią doktor Karolinę i zawsze w niej miałam wsparcie w czasie leczenia. To jest taki lekarz z powołaniem. Widzi pacjenta, człowieka i wiele jej zawdzięczam, nawet to jak walczyła o mnie jak ja nie chciałam żyć. Wiesz, że dla oparzeniowców nie ma żadnych zniżek. Opatrunki, leki, maści są 100% płatne, a niektóre leki trzeba sprowadzać z zagranicy.
…
Presoterapia, takie specjalne ubranko uciskowe, które trzeba nosić dwa lata, jest sprowadzane z zagranicy i koszty są ogromne. Te ubranko trzeba wymieniać co 6 miesięcy i najlepiej zawsze mieć dwa komplety. Nie wiem jak my wtedy dawaliśmy radę finansowo, to jakiś obłęd był. Od państwa też nie dostaniesz żadnego wsparcia finansowego, bo jak masz ładny dom, czyste dzieci i pomagają wszyscy dookoła, to jak śmiesz prosić o pomoc. W dużych miastach łatwiej o rehabilitację, w mniejszych to woła o pomstę do nieba. Nawet nie wiedzą jak rehabilitować taką osobę, nie mają podejścia, traktują cię przedmiotowo, zero komfortu psychicznego o fizycznym już lepiej nie mówić. Lekarze zawsze mi powtarzali, jak pacjent sam czegoś nie zmieni i nie wywalczy, to oni zbyt wiele nie mogą zrobić.
Więc jestem ja, moja fundacja i walczymy. Ba, będziemy krzyczeć na wszelkie możliwe sposoby. Jeszcze nie raz zrobię coś szalonego, ale zarazem przemyślanego, żeby społeczeństwo zauważyło że my JESTEŚMY. Bo łatwo jest w mediach społecznościach pokazać, że ktoś się „spalił”, że dom wybuch itd., ale później nikt się nie interesuje czy ta osoba ma się za co leczyć, jak radzi sobie rodzina, czy nawet mają co do garnka włożyć. Życie tej osoby, a nawet rodziny tak się zmienia, że jak ktoś tego nie doświadczy, to naprawdę nie zrozumie tego.
…
Po to teraz jestem ja, po to teraz jest fundacja, żeby walczyć o podopiecznego ale przede wszystkim, żeby tam u góry ci rządzący zrozumieli, że my jesteśmy. Ja jestem na takim etapie, że chcę walczyć, chcę wyszarpać tyle ile się da. I nawet jeżeli to będzie trwało latami, to warto. Warto dla innych. Zresztą ostatnio ktoś mi powiedział, że za kilka lat widzi mnie tam w polityce. Uśmiałam się. Znowu gdyby dwa lata temu ktoś mi powiedział, że będę robić to co teraz, to pewnie też bym się uśmiała. A proszę, jestem.
Dostrzegłaś, że możesz coś zrobić – dla siebie i innych poparzonych. Dwa lata temu „nie było niczego”. A dziś?
Dwa – trzy lata temu rodził się ten pomysł. Widziałam światełko w tunelu. Po drugie miałam już dosyć siedzenia w domu. Zatrudnienia nie mogłam nigdzie znaleźć ze względu na wygląd, pracodawcy okrutnie się mną obchodzili. Podczas dalszego leczenia i rehabilitacji, personel medyczny ciągle mnie nakręcał i mówił, „zrób coś z tym, masz tyle energii, aż ciebie nosi”. I zrobiłam to.
Początki były bardzo trudne. Nikt nie chciał cię słuchać, jedni drzwi otwierali, drudzy zamykali. Jedni wspierali, a inni mówili, na co się porywasz.
Wtedy też postanowiłam, że się ujawnię na fb i jakie moje było zaskoczenie, odbiór był pozytywny. Wtedy też zaczęłam biegać i brać udział w zawodach. I tam też spotkałam wspaniałych biegaczy, którzy nauczyli mnie jak biegać z tymi moimi przykurczami i bliznami na ciele. Nie ważne dla nich było, że zawsze na tym szarym końcu, ale byli i są ze mnie dumni, że za każdym razem bieg ukończyłam. Trochę medali mam.
Jeżeli otaczasz się na samym początku wspaniałymi osobami, to musi wszystko się udać.
…
Dzisiaj jestem w innym miejscu. Odkąd pojawiłam się w Twoim klubie Marka jest kobietą, moje życie nabrało jeszcze większego tępa. To na Twojej stronie mogę opisywać swoje uczucia, emocje, chorobę, ludzi którymi się otaczam. To tam znalazłam niesamowite wsparcie od kobiet, które jeszcze bardziej popchnęły mnie do przodu.
Od tamtej pory stałam się rozpoznawalna, zauważalna, ale także o chorobie oparzeniowej i dramatycznej sytuacji takich osób, dowiaduje się coraz więcej społeczeństwa.
Moje życie dzisiaj kręci się wokół fundacji, wokół podopiecznych0. Dużo podróżuję, jestem zapraszam w różne miejsca. Ludzie chcą mnie poznawać i słuchać moich wykładów motywacyjnych.
Także od tego roku jestem Ambasadorką WellU. Wow! Kto by pomyślał, ja i taka poważna funkcja, mało tego „modelka” z bliznami. Poprzez tą funkcję, chcę pokazać innym kobietom, mężczyznom że jak uwierzą w siebie, przepracują swoją traumę, to marzenia się spełniają same.
Polityka mówisz?! Puszczając oczko, dziś jako żart, to co byś chciała powiedzieć głośno, o co zawalczyć, gdybyś mogła? Tam, na szczeblach rządowych?
O polityce wiem tyle, co dwa lata temu wiedziałam o oparzeniach i prowadzeniu fundacji. Czyli nic. Skoro się nauczyłam tyle o oparzeniach, o jego leczeniu, rehabilitacji to i polityki mogę się też nauczyć.
Tak na poważnie, w polityce trzeba być sobą i wiedzieć przede wszystkim po co tam się idzie i co chce się przekazać i o co zawalczyć.
Czasami mam wrażenie, że jak ktoś już tam się dostanie, to zapomina po co przyszedł. I to jest przykre.
Przykre i smutne jest to, że jeżeli człowiek chory sam sobie czegoś nie wywalczy, to oni nie zauważą.
…
Przede wszystkim wywalczyła bym większą dostępność do leczenia, bo w tej chwili żeby poprawić defekty w ciele, trzeba samemu zapłacić. Na NFZ możesz zlikwidować przykurcze, jak mała plastyka i to wszystko. Wspaniałą rzeczą jest laseroterapia frakcyjna i barwnikowa, dzięki niej możesz pozbyć się bliznowców, przykurczów, zlikwidować kolor czerwony skóry, ale to wszystko jest płatne, a koszty są tak ogromne, że zwykły szary człowiek nie może sobie na to pozwolić. Rehabilitacja i ta poza kolejką, bo tutaj ważny jest czas i żeby rehabilitanci wiedzieli jak rehabilitować taką osobę. Większości nie wiedzą i się zniechęcają do rehabilitacji. Przeszłam w swoim życiu mnóstwo ośrodków i placówek rehabilitacyjnych i zauważyłam, że w prywatnych placówkach jest lepsze podejście do pacjenta. Ale na tak kosztowną terapię, też osoby oparzone nie mogą sobie pozwolić.
Leki, maści, presoterapia żeby była refundowana. Koszt leczenia osoby oparzonej w domu miesięcznie wynosi około 2000 – 5000 tysięcy. I łapiesz się teraz za głowę. Tak, tyle to kosztuje. W to się wlicza: leki, maści, rehabilitacja, dojazdy do kliniki, terapia, często dochodzi specjalistyczne leczenie. I teraz sobie pomnóż tą kwotę przez 12 miesięcy, ale weź jeszcze pod uwagę, że leczenie może trwać kilka lat. Powiedz mi teraz, kogo na to stać. Taka osoba przeważnie nie pracuje, bo jeszcze nie może, a jak będzie mogła to nikt jej nie zatrudni przez wygląd. Ja się z tym spotykam na co dzień, z wykluczeniem społecznym. Renta? Nie każdy ją dostanie, a jak dostanie to jest tak śmieszna suma, że nie wiadomo na co przeznaczyć.
…
O nas się nie mówi, bo nikt głośno nie mówi o tym. No nie, teraz jestem ja. Ja krzyczę, ja mówię, ja piszę bo inni się wstydzą. I wcale się nim nie dziwię, bo trudno znieść spojrzenia innych, jak patrzą na ciebie z politowaniem. Ja sobie z tym wszystkim radzę. Reszta osób jeszcze się wstydzi.
Od września 2016 roku ruszyłam z kampanią społeczną „kobieta z bliznami”, gdzie na 10 zdjęciach pokazuję jak wygląda moje ciało. To była bardzo świadomie podjęta decyzja, ale warto było. Za to co robię, w grudniu 2016 roku otrzymałam nagrodę „Człowiek bez barier”, jest to dla mnie szczególna nagroda, gdyś została zauważana moja ciężka praca i walka o lepsze jutro dla oparzeniowców.
Więc jeżeli trzeba będzie wspiąć się wyżej, to zrobię to. Bo cel mam jeden, lepszy dostęp do leczenia i do życia. Przede wszystkim, żeby społeczeństwo wokół siebie się rozejrzało, bo może za ścianą znajduje się taka osoba i potrzebuje pomocy.
Mówisz o wykluczeniu społecznym. Jak to się przejawia na co dzień, wokół ciebie dziś i z czyjej strony?
Dzisiaj już w mniejszym stopniu, doświadczam przykrych doświadczeń negatywnych. Większość osób zna mnie i wie co robię.
Wiem, za to doskonale, co czują moi podopieczni, bo sama to czułam na początku swojej drogi.
…
Te wszystkie litościwe spojrzenia, dziwne uśmieszki albo żeby nie stać obok mnie, bo może zarażę kogoś. Najbardziej pamiętam zdarzenie, jak stałam w kolejce do kasy w markecie. W tym dniu wracał mąż z trasy i chciałam zrobić Mu niespodziankę. Kupiłam wino, truskawki, pierwszy raz odważyłam się iść sama do sklepu i nawet nie wiesz ile wymagało ode mnie to odwagi. Za mną stała kobieta z małą dziewczynką, nad którą nie mogła zapanować. Mnie trochę drażnił ten cały hałas i krzyk dziecka (w tamtym czasie otoczona byłam ciszą), postanowiłam że się odwrócę i zobaczę co tam się dzieje.
Wyglądałam wtedy sto razy gorzej niż teraz. I nagle nie wierze co słyszę. Kobieta mówi do swojej malej córeczki, że jak tak będzie się zachowywać, to będzie wyglądać tak ja. Zamarłam. Nie wiedziałam jak zareagować. Do oczu cisnęły mi się łzy, ale trzymała mnie tylko jedna myśl, że spędzę romantyczny wieczór z mężem przy lampce wina. Nawet nie wiem jak zapłaciłam, ale jak dotarłam do samochodu to nie płakałam, a raczej wyłam. I nie wiem czy z tego co usłyszałam, czy z tego że ta kobieta nie mogła zapanować nad własnym dzieckiem, że musiała aż tak coś potwornego powiedzieć swemu dziecku.
…
Mówiono także, że pewnie się upiłam i dlatego się paliłam. Nie chciano podawać mi ręki, patrzeć w oczy, a jak patrzyli to tak jakoś dziwnie.
Z naszym wyglądem, z naszymi bliznami nie możemy znaleźć zatrudnienia. Świat jest tak skierowany na piękno fizyczne, że my nie pasujemy. Nie chcą nas wpuszczać na pływalnie, jakbyśmy zarażali. Choć jak zaczęłam z tym walczyć, to trochę się zmienia.
Świętej pamięci Władysław Bartoszewski powiedział: „Warto być uczciwym, choć nie zawsze się to opłaca. Opłaca się być nieuczciwym, ale nie warto.” Co się dzieje dziś, z ludzkimi wartościami? Przyzwoitość zeszła na plan dalszy?
Myślę, że opinia uczciwego człowieka to coś niezwykle cennego. Nawet jeśli jedni kpią z twojej uczciwości, inni ją docenią i obdarzą cię zaufaniem. To rzadkość w dzisiejszych czasach, że człowiek wobec drugiego jest uczciwy.
W dzisiejszych czasach zapomniano o tym, by być w porządku wobec drugiego człowieka. Staram się tak traktować innych, jak sama chciałabym być traktowana.
Jaka praca stoi dziś przed Tobą i założoną w roku 2017, Fundacją Poparzeni?! Co konkretnie postawiłaś sobie za cel, ale i co musisz wykonać, aby go zrealizować?
Przede wszystkim znalezienie lokalu, gdzie stworzę Centrum Rehabilitacyjne dla oparzeniowców. To będzie największe przedsięwzięcie pod względem finansowym, ale także z naszą polską biurokracją.
Dalej będę jeździć z wystawą „kobieta z bliznami” i uświadamiać nasze społeczeństwo, że jesteśmy „normalni”, tylko inaczej wyglądamy.
W sierpniu akcja społeczna „poparzona biegnie”. Przebiegnę trasę z Gdańska do Gdyni i pokażę, że pomimo dalszego intensywnego leczenia, przykurczów cieszę się życiem. Chcę też w ten sposób nagłośnić problem społeczny, że jesteśmy grupą pacjentów zapomnianych.
Kolejki do lekarzy chirurgów plastycznych są długie, a na zabiegi rekonstrukcyjne jeszcze dłużej się czeka. Codziennie odbieram telefony od podopiecznych i proszą o pomoc, żeby dostać szybciej się do lekarza, żeby przyspieszyć zabieg. I dzwonie wtedy do tych klinik, do tych lekarzy, czasami jadę i proszę. Czasem się uda, a czasem nie.
Jutro jedna z moich podopiecznych ma zabieg. Trzy miesiące walczyłam z kliniką, żeby przyspieszyli zabieg terminu. W naszej sytuacji nie można czekać miesiącami na zabieg, gdyż tworzą się przykurczę i później operacja staje się bardziej inwazyjna, niż tylko zwykłe usunięcie przykurczu. Dochodzi wtedy do takich ubytków, do takich przykurczów, że po uwolnieniu przykurczu, powstaje taka przestrzeń, że trzeba ponownie doszczepić skórę. To wszystko wiąże się z dłuższym leczeniem, przeogromnym bólem, rehabilitacją ale także wyższymi kosztami.
…
Chcę stworzyć mapę Klinik i Oddziałów Plastycznych i Oparzeniowych w Polsce. Tak, że jak pacjent trafi na oddział, rodzina dostała od razu ulotkę, broszurę, kontakt do Fundacja Poparzeni. Chcę stworzyć coś tak wspaniałego, żeby od początku rodzina wiedziała co mogą już robić, kiedy jeszcze ich najbliższa osoba jest na oddziale pod opieką lekarzy. Z własnego doświadczenia wiem, że jak opuszcza się klinikę, pacjent zostaje sam i nie wie gdzie dalej szukać pomocy. A to dopiero jest początek długiej drogi, dochodzenia do siebie psychicznie i fizycznie.
Ja wypadek miałam w 2009 roku, a do tej pory się leczę. Przeszłam długą drogę i dzisiaj wiem, gdzie szukać pomocy, lekarzy, gdzie zakupić presoterapię, maści, jak znaleźć psychologa.
Na co dzień też rozmawiam z podopiecznymi, poznajemy się, wiem o ich zwykłych problemach przyziemnych. Przeważnie są to problemy finansowe.
Najbardziej przeżywają to kobiety, bo tracą swoją kobiecość, swoją atrakcyjność. Boją się, że mąż lub partner odejdą, że stracą znajomych, koleżanki. Kobiety tracą swoje piękne ciało i często zadają mi pytania, jak ja sobie z tym poradziłam, że dzisiaj nie wstydzę się siebie i pokazuję swoje ciało.
…
Zawsze im mówię prawdę, że to była długa droga ale usłana kolcami. To były lata zanim na nowo się w sobie zakochałam, zaakceptowałam swoje ciało, że przestałam się jego wstydzić. Przeszłam własną dwuletnią terapię i zawsze polecam moim podopiecznym, żeby udały się do psychologa i to wszystko z siebie wyrzuciły. Żeby znalazły nowy cel w życiu, znalazły w swoim ciele to, co jeszcze mają piękne. Ja mam piękne oczy i często to słyszę, że z moich oczu bije blask, radość ale także można wyczytać smutek. I ja te moje oczy podkreślam. Przez wypadek nie mam pięknych rzęs, więc żeby podkreślić te moje oczy, co miesiąc idę do kosmetyczki i dokleja mi rzęsy. I znowu swoim kocim spojrzeniem mogę uwodzić innych (uśmiech).
…
Czego Fundacja potrzebuje? Jak każda fundacja, funduszy. Świat jest tak skonstruowany, że bez pieniędzy ciężko jest cokolwiek stworzyć. Każda inicjatywa, akcja, kampania, pomoc podopiecznym zawsze sprowadza się do pieniędzy. Bez pieniędzy, nie jesteśmy wstanie nic zrobić.
Chociaż ja jestem tak szalona, że cokolwiek zaczynam to zaczynam od zera. Później są telefony do firm, do znajomych którzy mają firmy z zapytaniem czy pomogą, czy mogą dorzucić jakąś cegiełkę. Jedni pomagają finansowo, inni proponują swój zespół, który pomoże przy tworzeniu akcji czy kampanii, ktoś zaleje bak w samochodzie, ktoś inny kupi bilet żebym mogła dotrzeć do celu.
Dzisiaj, te wszystkie osoby same do mnie dzwonią, piszą czy nie potrzebuję pomocy. Jestem taka, że nie lubię prosić, ale jak mam nóż na gardle to czasami tą pomoc trzeba przyjąć.
Na co dzień żyję skromnie, nie wiele mi potrzeba. Moja szafa nie pękach w szwach, mam dwie pary butów, małą torebeczkę, plecak i walizkę. Nic więcej do szczęścia mi nie potrzeba. Mam jedną wadę, książki. Tutaj potrafię zaszaleć. Oczywiście, jak nie mam pieniędzy to jej nie kupuję, ale raz w miesiącu jedna książka ląduje w mojej biblioteczce.
Jesteś silną kobietą, ale jak każdy z nas, potrzebujemy troski i opieki ze strony bliskiej nam osoby. Dziękujesz we wstępie swojemu mężowi…
Od samego początku, od pierwszych godzin po wypadku, nie mogłam wokół siebie nic zrobić. Byłam uzależniona od innych, od osób trzecich. Nie lubiłam gdy w klinice pielęgniarki mnie myły, wolałam żeby to mąż robił. To wtedy pierwszy raz poczułam te jego silne dłonie, tą determinację i walkę o mnie żeby mnie nie bolało, żebym miała izolatkę, na czas podaną morfinę. Dbał o najmniejsze szczegóły, kiedy ja nie mogłam o to zadbać. Ja nawet wtedy uzależniłam się od niego, ale wtedy nie byłam świadoma tego. Podejmował za mnie wszystkie decyzje, nawet te pod względem leczenia i kolejnych zabiegów operacyjnych.
…
Kiedy zaczęłam się podnosić, chciałam trochę przestrzeni, trochę oddechu, wolności. Pomału chciałam odzyskać mój świat, ale nie wiedziałam jaki świat zastanę.
Dzisiaj jak jestem tą silną kobietą, to coraz mniej potrzebuję tych silnych dłoni. Wiem, że mogę sama o siebie zadbać i pokonać inne przeciwności losu. Może to jest teraz taki etap w moim życiu, że ja potrzebuję tej niezależności. Może chcę sobie coś udowodnić. Nie wiem? Wiem, że potrzebuję przestrzeni, ale też jak wracam do domu to wtulić się w ramiona mężczyzny, poczuć jego zapach skóry i zasnąć. Na tą chwilę potrzebuje tylko, żeby mnie kochał i czekał na mnie.
Sytuacja, jaką dotknął cię los, wystawiła Wasz związek na próbę. Czy miłość aby mogła przetrwać, powinna być dojrzała?
A co to jest miłość dojrzała i czy ona istnieje? Przecież miłość towarzyszy nam przez całe życie, tylko etapy tej miłości są inne. Na początku jest miłość do rodziców, rodzeństwa, najbliższych, nastoletnia miłość itd.. Nie wiem co to i czy miłość powinna być dojrzała. Przecież w życiu możemy kilka razy się zakochać i inaczej ją odczuwać.
A może tobie chodzi o taką dojrzałość, że jak źle to wtedy siebie wspieramy nawzajem. Kiedy w czasie choroby potrzebujesz tej drugiej połówki, aby tobą się zajęła, aby otoczyła troską. Tylko wiesz, ja do dzisiaj mam z tym problem. Bo nie wiem czy to jest miłość dojrzała, czy to jest troska o drugą osobę z poczucia obowiązku.
Jak przejdzie się taką traumę w życiu, to wszystko postrzegasz inaczej, inaczej postrzegasz gesty drugiego człowieka, inaczej postrzegasz miłość a nawet zadajesz sobie pytania „jak mogę mu się dalej podobać, skoro nie jestem już piękna”.
Jedno co wiem, to miłość nie może istnieć bez zaufania. Miłość i zaufanie powinno iść w parze. Zaufanie jest niezbędnym składnikiem zdrowej relacji. Stwarza poczucie bezpieczeństwa i intymności w związku.
Zaufanie jest jak cienka warstwa lodu, gdy je naruszysz już tak łatwo go nie posklejasz.
Ze mną to jest tak, że jak kocham to ufam. Inaczej się nie da.
Sam dobrze wiesz, jak wygląda moje życie teraz. Częste wyjazdy, mnóstwo zdjęć z różnymi osobami, spanie w hotelach. Profesjonalne sesje fotograficzne, gdzie pokazuję swoje ciało i to gdzie zawsze fotografem jest mężczyzna. I gdyby teraz nie ufalibyśmy sobie a mój partner podejrzewał mnie o cokolwiek, to taki związek nie masz szans na przetrwanie.
Jak dziś opisałabyś Waszą relację?
W oczach swojego męża jestem tą jedyną, najpiękniejszą, najcudowniejszą i najukochańszą.
Cokolwiek w życiu zrobiłabym, to wiem że będzie obok i mnie pozbiera.
To taka miłość, miłość która przyciąga i odpycha, ale nie umiemy żyć bez siebie. Jego zapach ciała, jego dłonie, jego uśmiech, spojrzenie to jest to wszystko co mnie pociąga. Jest moja ostoją w życiu, bo ja z tymi wszystkimi emocjami, wrażliwością, czasem płaczem On jeden wie jak mi pomóc, jak ukoić ten ból.
Ja zawsze się śmieje, że ja jestem jak ta “uciekająca panna młoda”, a On czeka. Uwielbiam dawać mu kwiaty, nie kwiatek, ale bukiet róż i dać całusa. I tak było ostatnio, kiedy wracałam do domu po dwóch dniach, wręcz biegłam do Niego na skrzydłach.
Nie zawsze jest kolorowo, bo w życiu różnie bywa. To ta nasza miłość, te dwa ciała ciągle coś do siebie ciągnie. Nie umiemy żyć bez siebie.
I tak będzie już zawsze.
Jestem jego jedyną prawdziwą miłością, jego kobietą o którą zawsze dba, martwi się jak gdzieś jadę i czy nic mi nie grozi. To jedyny mężczyzna, który zna moje ciało, potrzeby, jedyny który może mnie dotykać, całować i wie jak to robić, żebym nie czuła bólu. Jedyny, który na nowo pokochał te nieidealne ciało, pokryte bliznami, dziurami, wybruzdami.
Tak, kocham Go! Na nowo!
