Wieloogniskowa neuropatia ruchowa to rzadka choroba, najprawdopodobniej o podłożu immunologicznym, obejmująca włókna ruchowe nerwów obwodowych. Klinicznie cechuje się asymetrycznym niedowładem, zwykle przeważającym w kończynach górnych, z dołączającym się po latach zanikiem mięśni w zakresie unerwienia poszczególnych nerwów.
Częstość występowania choroby jest stosunkowo niewielka, wynosi nie więcej niż jeden, dwa przypadki na 100 000 osób. Średni wiek zachorowania przypada na czwartą dekadę życia, przy czym u prawie 80% chorych pierwsze objawy występują między drugą a piątą dekadą życia. Choroba częściej pojawia się u mężczyzn niż u kobiet. Jakiś czas temu dopadła również Krzyśka Szulca, młodego elblążanina, który jeszcze niedawno cieszył się życiem i zdrowiem. A jak jest teraz, jaka jest jego historia?
Początek
Kilka miesięcy temu, zaraz po zdiagnozowaniu u Krzysztofa wieloogniskowej neuropatii ruchowej, przebywał on na wielomiesięcznej kuracji w szpitalu rehabilitacyjnym w Gdańsku. Pomimo wysiłków lekarzy i rehabilitantów stan zdrowia Krzyśka ciągle się pogarszał. Uzbierane wówczas środki finansowe przeznaczone zostały na serię zabiegów w komorach hiperbarycznych (25 seansów). Jednak i ta forma terapii okazała się nieskuteczna. Choroba okazała się bezlitosna, zaatakowała ostatecznie mięśnie przepony. Wtedy Krzysztof przestał samodzielnie oddychać.
Po miesięcznym pobycie na Oddziale Intensywnej Terapii w elbląskim Szpitalu Krzysiek został wypisany do domu. Obecnie jest pod stałą opieką zespołu wentylującego elbląskiego hospicjum, ponieważ oddycha za niego respirator. Świat Krzysztofa ograniczył się do czterech ścian 10- metrowego pokoju. Bliscy cały czas szukają pomocy dla chłopaka, jednakże choroba jest rzadka i wszyscy rozkładają ręce w geście bezradności.
Jedynym ratunkiem i możliwością, aby Krzysiek mógł chociaż w małym stopniu powrócić do normalnego życia jest zakup nowoczesnego wózka inwalidzkiego. Dzięki niemu Krzysiek będzie miał szansę opuścić łóżko, jego mały pokój, a może nawet wyjechać na spacer. To wszystko dzięki wózkowi ze specjalnie zamontowaną aparaturą, która umożliwi mu oddychanie. Na serwisie www.pomagam.pl cały czas trwa zbiórka dla Krzyśka. Każda złotówka zbliża do celu i pomocy w jego powrocie do zdrowia!
Jak pomóc?
Bliscy postanowili zorganizować dla Krzysztofa akcję charytatywną. 23 listopada o godz. 20:00 w Pubie Jaszczur w Elblągu odbędzie się impreza specjalnie dla niego. Na imprezie swoją muzyką czas umilać będą Dj Zel oraz DJ Luter One. Rodzina i znajomi Krzyśka postanowili również zorganizować licytację, z której zysk zostanie przeznaczony na zakup specjalistycznego sprzętu dla niego. Pełną listę dostępnych usług i produktów, które można nabyć za przysłowiowe “kilka groszy” znajduje się na specjalnie przygotowanej stronie: http://zbieramydlakrzycha.pl/
Start aukcji przewidziany jest na środę, 21.11 na godz. 12:00. Licytować będziemy m.in. vouchery do: Amore mio restauracja, Pizzeria-Restauracja Oliwka, Restauracji Duchówka, siłownia i fitness- Hotel Elbląg **** Premium Fitness&Gym Elbląg, KO PARK Elbląg, Odżywki Rodak, Trener Personalny Emilia Wasiak rozrywka: Dom Gier – Escape Room Elbląg, Multikino Elbląg, Activity Park, CSarena, Złota Plaża uroda: Studio Urody Lejdis, Salon Urody Monika Wolicka, Elbląg, Studio12, Balance – szkolenia i rehabilitacja. Ponadto warta kilka tysięcy koparka do #Bitcoina – Antminer S9 od naszego partnera Unlimited Miners, trzymiesięczne wsparcie (doradztwo inwestycyjne) w zakresie technologii blockchain od Michał Stryjewski, trzymiesięczne wsparcie (doradztwo) dla przedsiębiorców od Bartłomiej Sitek oraz dwudniowe szkolenia z wybranej tematyki od Chainers Group. Wśród przedmiotów piłka z autografami elbląskich szczypiornistek EKS Start Elbląg oraz inne, równie wartościowe przedmioty i usługi podarowane przez: Twoje Auto, PC Koni, Maciej Radzicz, Olimpijczyk.net – Sklep Kibica, Jubiler Agat Elbląg, Adam Budzyński – mój przewodnik finansowy.
Płatności za każdy z przedmiotów można będzie dokonać pod wskazany na stronie licytacji numer konta, natomiast odbiór fantów odbędzie się 2 grudnia (niedziela) o godz. 14:00, w siedzibie Chainers Group. Wtedy też biorący udział w aukcji zaproszeni zostaną na pyszny poczęstunek i oficjalne podziękowania za wzięcie udziału w całej akcji i pomoc Krzysztofowi.
https://pomagam.pl/s3vsbhvc?fbclid=IwAR1e0DoA_qHl1mD4HQeXyymel8W9RhI_dssSVMLOfjppVnAX9QRFdSCUZaI